Un patre discoperi in le Internet un tractamento pro su filia con un maladia rar.

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Un patre habeva successo in convincer le systema de sanitate public britannic, le NHS (National Health Service), a financiar un remedio que ille trovava in le Internet pro tractar su filia malade.

Charlotte Durham, de 18 annos de etate, qui suffre de hypertension intercranian idiopathic–un rar maladia neurologic que augmenta le pression interne in le cerebro causante dolores de capite sever que pote causar cecitate–describeva le tractamento como “un miraculo”.

Le patre de illa, Andy, discoperiva per le Internet un remedio que obteneva bon resultatos in le tractamento de 24 patientes del maladia, de un gruppo de 26, durante un studio medic in Grecia.

Le autoritate de sanitate de South Staffordshire, ubi vive le juvene, consentiva a financiar le tractamento per le NHS.

Le systema de sanitate public britannic financia tractamentos e remedios pro patientes, si illes ha essite essayate e probate per le autoritates de sanitate local. Le autoritate explicava que le substantia octreotide “normalmente non es financiate” pro iste maladia.

Commentante sur su condition, le juvene diceva: “Io timeva devenir cec. Omne le remedios que io usava me lassava pejor. Io tunc diceva a mi matre e patre: ‘Io non ha ulle sperantia de non devenir cec’. Mi patres immediatemente diceva ‘Ben, nos non va a acceptar ille possibilitate. Il ha alicun cosa que pote adjuvar te’, e mi patre comenciava a facer un investigation in Internet.”

Su patre, Andy Durham, descoperiva que un remedio, un droga con le nomine “octreotide”, normalmente usate pro problemas de crescimento abnormal, habeva adjuvate patientes de hypertension intercranial idiopathic.

Charlotte curreva le risco de deber passar por un operation chirurgic in le qual le liquido cerebrospinal (LCF), que causa le augmento del pression intra le cranio, es disaquate a un altere cavitate corporal.

Ma su patre convenceva le Hospital del Universitate de North Staffordshire a experimentar con le uso del octreotide durante un tractamento de dece dies. Le hospital tunc suggereva le tractamento al autoritates local de sanitate.

In un communicato, le autoritate local de sanitate affirmava: “Nos concludeva que iste caso ha circumstantias clinic exceptional proque le condition de Charlotte es pauco commun, mesmo inter patientes in conditiones simile, e illa non responde al tractamento comunmente recommendate pro iste maladia”.

“Su resposta initial a iste tractamento esseva incoragiante”, diceva le neurologo Brendan Davies, del Clinica Regional de Dolores de Capite de North Midlands. “Le caso de Charlotte demonstra le necessitate de financiamento de plus projectos de recerca clinic sur le tractamento efficace de hypertension intercranial idiopatic”.

Charlotte affirmava que le risco de chirurgia es un cosa del passato e que illa non considerarea un altere remedio in iste momento.

Su patre explicava, “On facerea ulle cosa pro su filios, ulle cosa. Io non poterea acceptar que le tractamento disponibile in le servicio public exhauriva omne le possibilitates pro le tractamento de iste condition”.

Um pai descobre na Internet tratamento para sua filha com doença rara

Um pai conseguiu convencer o sistema de saúde público britânico, o NHS (National Health Service), a financiar um remédio que ele encontrou na Internet para tratar a filha doente.

Charlotte Durham, de 18 anos, que sofre de hipertensão intracraniana idiopática–um raro transtorno neurológico que aumenta a pressão interna no cérebro levando a dores de cabeça lancinantes e que pode causar cegueira–descreveu o tratamento como “um milagre”.

O pai dela, Andy, descobriu pela Internet um remédio que obteve bons resultados no tratamento de 24 pacientes da doença, de um grupo de 26, durante um estudo médico na Grécia.

A autoridade de saúde de South Staffordshire, onde mora a jovem, concordou em financiar o tratamento pelo NHS.

O sistema de saúde público britânico financia tratamentos e remédios para os pacientes, desde que tenham sido testados e aprovados pelas autoridades de saúde locais. A autoridade explicou que a substância octreotide “normalmente não é financiada” para esta doença.

Ao comentar sua condição, a jovem disse: “Estava com medo de ficar cega. Todos os remédios que usei me deixaram pior. Então, disse à minha mãe e ao meu pai: ‘Eu não tenho nenhuma esperança de evitar a cegueira’. Meus pais, em seguida, disseram ‘Bem, nós não vamos aceitar essa possibilidade. Tem algo em algum lugar no mundo que possa ajudá-você’, e meu pai começou a procurar na Internet.”

Seu pai, Andy Durham, descobriu que um remédio, uma droga com o nome “octreotide”, que normalmente é usada para problemas de crescimento anormal, havia ajudado pacientes de hipertensão intracraniana idiopática.

Charlotte corria o risco de ter que passar por uma cirurgia na qual o líquido cefalorraquidiano (LCR), que causa o aumento da pressão dentro do crânio, é drenado para outra cavidade corporal.

Mas seu pai convenceu o Hospital da Universidade de North Staffordshire a experimentar o uso da octreotide durante um tratamento de dez dias. O hospital então sugeriu o tratamento para as autoridades locais de saúde.

Em um comunicado, a autoridade local de saúde afirmou: “Concluimos que este caso tem circunstâncias clínicas excepcionais por conta da condição de Charlotte ser incomum, mesmo entre pacientes em condições similares, e ela não responde ao tratamento comumente recomendado para esta doença”.

“Sua resposta inicial a este tratamento foi animadora”, disse o neurologista Brendan Davies, da Clínica Regional de Dores de Cabeça de North Midlands. “O caso de Charlotte demonstra a necessidade de financiamento de mais pesquisas clínicas sobre o tratamento efetivo de hipertensão intracraniana idiopática”.

Charlotte afirmou que o risco de cirurgia é coisa do passado, e que ela nem pensaria em tomar outro remédio agora.

Seu pai explicou: “Você faria qualquer coisa por seus filhos, qualquer coisa. Eu não podia aceitar que o tratamento disponível no serviço público esgotou todas as possibilidades para o tratamento dessa condição”.

A father finds on the Internet a treatment for his daughter with a rare disease.

A father managed to convince the British public health system, the NHS, to fund a drug that he found on the Internet to treat his sick daughter.

Charlotte Durham, 18, who suffers from idiopathic intracranial hypertension–a rare neurological disorder that increases pressure inside the brain leading to crippling headaches which can cause blindness–described the treatment as “a miracle.”

Her father, Andy, found on the Internet a remedy that achieved good results in treating twenty-four patients from the disease in a group of twenty-six during a medical study in Greece.

The health authority of South Staffordshire, where the couple lives, agreed to finance the treatment by the NHS.

The British public health system finances treatments and medicines for patients, provided they have been tested and approved by local health authorities. The authority explained that the substance octreotide “usually is not funded” for this disease.

Commenting on her condition, the girl said: “I was afraid I’d go blind. All the drugs that I used left me worse off, I then told my mom and dad: ‘I don’t have any hope of avoiding blindness.’ My parents then said, ‘Well, we’re not giving up. There’s something somewhere in the world that can help you,’ and my father began searching the Internet.”

Her father, Andy Durham, found that a certain remedy, a drug called “octreotide,” normally used for problems of abnormal growth, had helped patients with idiopathic intracranial hypertension.

Charlotte was in danger of having to undergo surgery in which the cerebrospinal fluid (CSF), which causes increased pressure inside the skull, is drained into another body cavity.

But her father persuaded the North Staffordshire University Hospital to try octreotide for ten days. The hospital then suggested this treatment to the local health authority.

In a statement, the local health authority said: “We have concluded that this case has exceptional clinical circumstances because Charlotte’s condition is uncommon, even among patients in similar conditions, and she does not respond to commonly recommended treatments for this disease.”

“Her initial response to this treatment was encouraging,” said the neurologist Brendan Davies, from the North Midlands Regional Headache Clinic. “Charlotte’s case demonstrates the need to finance more clinical research on the effective treatment of idiopathic intracranial hypertension.”

Charlotte said the risk of surgery is a thing of the past, and that she would not think of taking another medication now.

Her father explained: “You’d do anything for your kids, anything. I could not accept that the treatments available in the public service exhausted all the possibilities for dealing with this condition.”

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